?

Log in

No account? Create an account
Далеко от яблони - Практика — ЖЖ
prometa
prometa
Далеко от яблони
Я дочитала одну из самых удивительных книг, которые встречала. Это семисотстраничный труд, написанный нью-йоркским журналистом - выходцем из весьма состоятельной семьи, евреем и геем - о детях, которые родились не такими, как их родители - со множественными пороками развития, синдромом Дауна, глухих, карликах, трансгендерах, вундеркиндах и преступниках, шизофрениках и аутистах. В основе книги лежит более 300 интервью с семьями этих детей. Началась книга со статьи для NYTimes о проблемах образования для глухих детей, в ходе подготовки которой автор столкнулся с идеей, что глухота может быть не только вариантом инвалидности, но и самоидентичностью и основой невидимой для посторонних самоценной культурой. Поскольку вся жизнь автора проходит под знаком его собственной атипичности, он начал писать большую работу о разных вариантах того, что называет "горизонтальной идентичностью" - когда ребенок принадлежит к какой-либо мощной цельной группе, которая не имеет никакого отношения к его родителям. Удивительная же ситуация. Понятно, когда в семье негров рождается негритенок, и все они чувствуют себя частью афроамериканского сообщества с его особенностями, радостями и печалями. Это вертикальная идентичность. Но когда в семье обычных людей рождается неслышащий, вскоре обнаруживается, что это не столько болезнь, сколько особенность, роднящая ребенка с непонятными для родителей людьми, у которых свои отдельные тусовки, культурные коды, язык, система образования, шутки и все остальное. Или вдруг ребенок - музыкальный гений. Это "Дикие лебеди" Стругацких, только по-настоящему.

"Far from the Tree" by Andrew Solomon уже собрала отличнейшую прессу. Действтельно, это очень глубокая и хорошая книга. Из тех работ, которые невозможны по прямому заказу издательства - хотя бы потому, что она чудовищно дорога. Я бесконечно уважаю добротный американский нон-фикшн за серьезность, с которой авторы исследуют ситуацию. Andrew Solomon из этих исследователей - как и все добросовестные авторы он много работал с источниками и документами - примечания со ссылками занимают дополнительные 400 страниц к 700 страницам основного текста. Сверх того, он стал рекордсменом интервью. Обычно такой объем - 300 семей - тянут научно-исследовательские организации в рамках каких-нибудь больших работ. Понятно, что он не мог войти в каждую семью, как Ребекка Скут чуть ли не породнилась с Лаксами, но его связь с этими семьями вышла далеко за рамки разовых интервью. Он вел с ними многолетнюю переписку и следил за судьбой, ночевал в их домах, изучал истории, беседовал со всеми членами семьи, однажды даже летал в гости к клану драгдиллеров - в рамках работы над главой о детях-преступниках.

Понятно, что такой проект возможен только в ситуации большой свободы автора. Я не нашла точной информации, был ли у него аванс от издательства, но сомневаюсь. Без хорошего положения в обществе частному лицу трудно получить доступ ко многим героям книги. Без серьезной финансовой независимости трудно вливать столько сил в работу, которая вряд ли окупится. А так - автор приезжал к своим героям на лимузине с шофером, летал на Бали знакомиться с жителями "деревни глухих", летал в Руанду, чтобы поговорить с женщинами народности Тутси, родившими детей от насильников народности Хутус в ходе гражданской войны, ездил по всей Америке, изрядная часть родителей из книги - инвестиционные банкиры, удачливые художники, не менее удачливые трейдеры. Одни родители, с которыми он разговаривал, после рождения ребенка с синдромом Дауна создавали новый образовательный центр для таких людей, другие живут в трейлерах. С другой стороны, свобода прежде всего в самом авторе. Та же Ребекка Скут провела два года за не менее серьезной работой над книгой "Бессмертие Генриетты Лакс", хотя у нее не было и десятой доли ресурсов Эндрю Соломона.

Предыдущая книжка на похожую тему - "Мальчик в Луне" - больше тяготеет к обсуждению смысла жизни: отец ребенка с множественными пороками развития показывает на своей жизни, что смысл есть. Основной массив "Далеко от яблони" - это отдельные главы, посвященные разным сценариям, как яблоко упало неимоверно далеко от яблони. Там много печальных историй, но эта книгане принадлежит к популярному нынче жанру документальных медицинских драм, поскольку автора, в первую очередь, заботят вопросы идентичности, а не болезни. Там потрясающе много совершенно новых для меня фактов. Я вот никогда не знала, что язык жестов - это не прямая замена слов на телодвижения, отдельный богатый язык со своей грамматикой, которая концептуально отличается от грамматики устных языков. И что родители глухих детей оказываются перед сложным выбором: то ли погрузить своего ребенка в полноценную языковую среду Sign, что обеспечивает раннее интеллектуальное развитие и последующее хорошее владение письменным английским, но смириться с тем, что этот язык будет ограничен миром глухих и сочувствующих, то ли начинать учить чтению с губ и артикулляции, смирившись с неизбежными задержками и несовершенством этой речи - oralism versus manualism - это война. Многие глухие в США считают себя не инвалидами, а меньшинством, которому угрожает скорое исчезновение - А еще есть направление на установку слуховых протезов, подключенных прямо к слуховому нерву, которые стирают всю культуру глухих, не делая их полноценно слышащими.

Я сейчас открыла свои пометки в книге - их много десятков. Невозможно вытащить в короткий пост все тезисы и истории, которые там есть. Многие из этих историй еще и показывают какие-то невероятные, непредставимые у нас вещи.  В США был потрясающий случай, когда родители девочки Эшли, которая родилась с тяжелым поражением мозга, и не может сидеть, ходить, говорить, самостоятельно принимать пищу, настояли на удалении матки и яичников, а также молочных желез, чтобы исключить проблемы с менструациями в будущем, а также провели гормональную терапию, чтобы подавить естественный рост. Понятно, что и родителей, и врачей растерзали разгневанные активисты, но вопрос, где здесь граница допустимого остается открытым. Последние соревнования по метанию карликов прошли в 2008 году - и не факт, что они были последними. Активисты движения Little People of America негодуют: "Никто бы и никогда не дал разершения на соревнования по метанию женщин, детей и даже собак", карлики, которые участвуют в этом деле, просят не лезть, когда не просят. Лучшие краткосрочные результаты в лечении шизофрении наблюдаются в Нигерии и Индии - там все очень просто с самим лечением, но традиционно-крепкая семейная поддержка обеспечивает больним большую устойчивость.

Отдельная подтема книги - это радикальные изменения, которые приносят новые технологии. Генетические исследования позволяют выявить склонность к ряду патологий. Очень скоро дети с синдромом Дауна могут стать привелегией богатых людей и отдельных религиозных групп - остальные будут прерывать беременность. С другой стороны, уже сейчас бывают случаи, когда "SWM ищет C26" - глухой человек с известным ему нарушением в конкретном гене ищет пару с "подходящим" нарушением, которое точно даст глухого ребенка.

Семейная история автора тоже похожа на сюжет мыльной оперы будущего. Будучи геем, он всегда печалился о том, что останется бездетным. Потом он нашел свою любовь - Джона, они поженились и живут вполне счастливо. У Джона, между тем, есть двое биологических детей, с матерью которых, Лаурой, заключено соглашение о полном отказе от формальных отцовских прав и претензий на материальную поддержку. Тем не менее, дети знают о своем биологическом отце и называют его dognat daddy (вместо donor daddy), любят его, он любит их, и их мать и ее муж очень счастливы, что у них есть потомство (муж этой женщины бесплоден). Поскольку Эндрю очень хотел иметь своего ребенка, он заключил подобное соглашение с давней знакомой и коллегой Бьянкой, которая была незамужем и хотела своего ребенка. У них родилась дочь,  потом Бьянка вышла замуж, и ее муж каким-то образом понял и принял всю сложность семейной конструкции. Но и это еще не все: Эндрю и Джон хотели воспитывать своего ребенка, поэтому они с помощью агентства сконструировали еще одну схему: Эндрю - биологический отец, неизвестная женщина - донор яйцеклетки, еще одна женщина - суррогатная мать. Так они хотели обезопасить себя от возможных претензий матери. Неожиданно для них, выносить ребенка вызвалась Лаура - женщина, которая благодаря Джону родила двоих детей. Все получилось, и каким-то фантастическим образом эта с-семья из шести взрослых и четырех детей функционирует. 

Я думаю, что эту книжку не будут издавать в России. При всех ее достоинствах - ну кто сделает ставку на гигантский том, который гей написал о калеках.

P.S. Мне безразличны сами по себе темы инвалидов, геев и противостояния США и России. Все комментарии оскорбительного содержания сотру, комментаторов забаню.

Метки:

34 комментария или прокомментировать
Comments
Страница 1 из 2
[1] [2]
(Удалённый комментарий)
prometa From: prometa Date: Декабрь, 11, 2012 06:58 (UTC) (Ссылки)
Я имела ввиду, что у меня нет какой-либо вовлеченности в эти темы, мне что гомосексуалисты, что Таргариены и Ланкастеры (когда уже, кстати, будет следующая часть, интересно же!).

С другой стороны, у этой книги два слоя - материал и основная проблематика. Проблематика там - родительство, все многообразие отношений родителей и детей. Это, конечно, для меня очень интересно.
madam_pik From: madam_pik Date: Декабрь, 10, 2012 12:58 (UTC) (Ссылки)
Пост очень понравился. Книга по описанию, тоже. Прямо вот хоть садись и учи английский язык, чтобы прочитать.

Заявление в постскриптуме вызвало недоумение. А в чем тогда интерес чтения? Антропологический, как разнообразие видов?
prometa From: prometa Date: Декабрь, 11, 2012 07:00 (UTC) (Ссылки)
Так не обязательно же горячо интересоваться конкретным материалом, чтобы читать книжки на его основе. Мне и о глобальных пандемиях интересно, хотя особой страсти к медицине я не испытываю.

Это просто очень хорошая книга, полная увлекательных историй, написанная элегантным языком. Там много совершенно новых для меня идей. Плюс тема детско-родительских отношений.
dechicot From: dechicot Date: Декабрь, 10, 2012 12:59 (UTC) (Ссылки)
Прочла с интересом, особенно зацепило про самоидентичность.
aguti From: aguti Date: Декабрь, 10, 2012 13:02 (UTC) (Ссылки)
Очень интересно. Просто потрясающе. Буду искать книгу.
lyamur From: lyamur Date: Декабрь, 10, 2012 13:03 (UTC) (Ссылки)
А по-моему, это просто потрясающе. Огромное антропологическое изыскание о культурах, которые живут рядом с нами. Эх, провести бы такое исследование у нас...
(Удалённый комментарий)
breqwas From: breqwas Date: Декабрь, 10, 2012 14:51 (UTC) (Ссылки)
Не doughnut ли? Пончик :-)

Edited at 2012-12-10 14:51 (UTC)
anny_key From: anny_key Date: Декабрь, 10, 2012 15:03 (UTC) (Ссылки)
У глухих все очень интересно. Муж моей подруги глухой и она очень много о их субкультуре рассказывала. Там семья вся глухая, причем многодетная и половина детей, включая этого самомо мужа подруги, родились слышащими, но оглохли в результате несчастных случаев и лечения антибиотиками типа гентамицина. Отношение родителей других глухих в их компании тоже очень разное, почти никто из слышащих родителей не пошел по пути изучения жестового.Одна мама сдала своего глухого сына в год в интернат для умственно отсталых и только спустя пять или шесть лет ее уговорили преподаватели забрать ребенка и перевести в интернат для глухих. У многих очень травматичное детство из-за глухоты и, само собой, нахождение в среде других глухих для них как манна небесная.
Я бы тоже с удовольствием почитала эту книгу. Мало того, что антропологический интерес, так еще и здоровенный массив информации по преодолению\непреодолению разобщения, разрушенных надежд и прочее в том же духе.
Спасибо, что рассказала.
prometa From: prometa Date: Декабрь, 11, 2012 07:04 (UTC) (Ссылки)
Глухота - это какая-то отдельная совсем ситуация: у детей губят интеллект, лишая их нормальной языковой среды. Знакомые моих знакомых поставили недавно дочери имплантант, который подключен к слуховому нерву. Два миллиона стоит операция и последующая работа, правда, покрываются из бюджета. Но это только на одно ухо, за второе нужно самим доплачивать.

Соломон упоминает, что сейчас пошла мода на язык жестов Sign, много энтузиастов, которые учат его ради него самого, а не потому что у них в семье кто-то глухой. По-моему, круто.
tantana From: tantana Date: Декабрь, 10, 2012 17:34 (UTC) (Ссылки)
Очень интересно! Будет здорово, если Вы ещё напишете об этой книге.
vetterok From: vetterok Date: Декабрь, 10, 2012 17:51 (UTC) (Ссылки)
ух ты. спасибо за совет. обязательно прочитаю
stoshagownozad From: stoshagownozad Date: Декабрь, 10, 2012 19:08 (UTC) (Ссылки)
это мы думаем, что за пределами нас жизни нет.
а она есть. и такие книги вот.. подтверждают. да. это очень хорошо, что жизнь есть.
feruza From: feruza Date: Декабрь, 10, 2012 20:20 (UTC) (Ссылки)
жаль, что я пока не читаю по-английски и жаль, что у нас это не будут переводить:(
prometa From: prometa Date: Декабрь, 11, 2012 07:06 (UTC) (Ссылки)
Именно чтение на английском довольно просто нарабатывается. Я помню, что вы уже давно учите язык, но вы же его учите вцелом, чтобы все основные навыки прокачать - говорение, аудирование и так далее. При общем понимании грамматики можно начать свободно читать за пол года. У меня так было.
From: (Anonymous) Date: Декабрь, 10, 2012 20:35 (UTC) (Ссылки)
Мда. Каждому времени - свой цирк. С уродами, конечно же.

Вот у вас не возникает ощушения, что героев этой книги вытолкнули на арену, под софиты и громким голосом конферансье объявил: "Вы такие же как все, даже лучше. Боритесь за свои права! Брейк!"? И этот ваш любимый средний клас, у которого все нормально, из темноты зрительного зала увлеченно наблюдает выбьет ли очередной уродец из системы немного привелегий или как обычно в газенваген. Увлекательное должно быть зрелище, жаль в нашем захолустье пока такого нет.

prometa From: prometa Date: Декабрь, 11, 2012 07:09 (UTC) (Ссылки)
Нет. Если бы вы почитали эту книгу, то увидели бы, что она очень уважительно написана. Очень деликатно. Это большой талант автора - рассказывать о серьезных отклонениях, не скатываясь в фрик-шоу или сентиментальные слезки над калеками.
dennett From: dennett Date: Декабрь, 10, 2012 21:50 (UTC) (Ссылки)
Этот автор со своей предыдущей книгой Noonday Demon про депрессию = выиграл национальную премию = и дальше была номинантом на пулитцер.

А вы любите нонфикшн? Если да, я могу порекомендовать пару книжек.

prometa From: prometa Date: Декабрь, 11, 2012 07:09 (UTC) (Ссылки)
Я собираюсь ее почитать, интересно.
aspasia_roma From: aspasia_roma Date: Декабрь, 11, 2012 00:11 (UTC) (Ссылки)
"Дикие лебеди" Стругацких, только по-настоящему

Цитата

Огромный труд. Представляю, сколько в книге интересных историй.
katia_katia From: katia_katia Date: Декабрь, 11, 2012 03:41 (UTC) (Ссылки)
Спасибо за пост.
34 комментария или прокомментировать
Страница 1 из 2
[1] [2]